Carnaval

Carnaval op school

Kinderen houden van verkleedspelletjes en bedenken weken van te voren wat ze 'ze zullen worden' met carnaval. Zo niet hier. Hij  heeft een hekel aan verkleden. Want dan word ik iemand anders zegt hij.

Voor de eerste keer carnaval op school heeft hij zich niet verkleed. Ik wist nog niet dat het zo'n drama zou worden en kocht een leuk pak. Maar hij wilde het niet aan. Ook niet op school. Het jaar erna gewone kleren, hij wilde zich niet verkleden. Wat ik nog voor elkaar kreeg was wat gekker stickers achter op z'n rug. Het jaar erna mocht ik wat verf spuiten op een oude spijkerbroek, met een gestreept t- shirt leek het al heel wat. Vorig jaar voor het eerst een hoed. Het was ons in de winter gelukt hem een muts te laten dragen en in de zomer een zonnebril. Dus dat ging nu ook.
En nu zijn we bij dit jaar.

Dit jaar heeft hij uit zichzelf aangegeven dat hij gekke kleren aan wil met carnaval! Ik had al een gekke blouse gekocht en daar mocht ik een gekke broek bij kopen. Nee geen passende cowboybroek en hes want dan was hij David niet meer maar een cowboy. Vanochtend was het zover. Maar waar ik geen rekening mee had gehouden, het t shirt onder de blouse was normaal, daarom moest het zorgvuldig onder de blouse verstopt worden. Ik zei nog als ze nou aan je vragen wat aan hebt, dan zeg je ik heb een Rock en Roll blouse aan. 'Nee' zegt hij...Volgend jaar wellicht.

Autisme sinds 2007

Autisme sinds april 2007
Autisme daagt me uit
Maar is ook moeilijk
Ik verlang zo naar zijn warmte
Maar doet dat op zijn eigen manier
Zoekt zijn veiligheid
Dicht tegen mij aan
Niemand kan ons verslaan
Autisme zit in hem
Maar niet in mij
Hij leert van mij, en ik van hem
Duidelijk zijn anders reageert hij gewoon niet
Soms is zijn koppie zo druk
En voel ik met hem mee
Maar dat wil hij helemaal niet
Wil gewoon door
Duidelijkheid krijgen en alles klaar
Knuffels niet verkeerd timen maar op het juiste moment
Niet spontaan maar daar raak je aan gewend

lezen

David begint te lezen. Hij is nu zeven. Hij doet dat ook op zijn eigen manier. Hij associeert wat er zou kunnen staan en graaft in zijn olifantengeheugen en diept het woord op. Rijmen of letter voor letter oplezen snapt hij niet. Iedere letter ziet hij als apart woord, ziet de samenhang niet. Maar toch leest hij bijna een heel dribbel boekje uit. De logo zegt dat hij 'beeldleest'.
Gisteren (het is herfstvakantie) voor het eerst naar de bioscoop geweest. Hij vond het prachtig. Op internet lees je verhalen over autismebioscopen (minder hard geluid en licht blijft aan), maar daar heeft hij schijnbaar geen last van. Hij zat ontspannen te kijken en maakte opmerkingen waaruit bleek dat ie de film begreep. Het was een film van Ernst, Bobbie en de rest. Soepkip...Lekker vooraan hebben we gezeten, een tip van de moeder van Suzanne, zijn vriendinnetje. Suzanne is ook autistisch.
De tandemfiets is ook een succes. Hij zit voorop, ik achter. We zijn al boodschappen wezen doen en naar de kinderboerderij geweest. Hij waait lekker uit als hij op de fiets zit en lijkt nadien toegankelijker te zijn.

Wonderlijke uitspraken heeft ie soms. Gisteren zei hij: "niet zo'n grote mond" En dan letterlijk. Mijn mond moest klein blijven want dan praat ik zachtjes. Heb ik een grote mond dan schreeuw ik. Ik was nogal gespannen die ochtend omdat we gingen oefenen met de WC...
Ook zei hij toen het bad bijna overlie " stop eruit". Deed ik dat zei ie -schreeuwend- terug doen, maakt zo'n herrie! Vanochtend was ie ondeugend en daarom keek ik hem strak aan. " Jouw hoofd mag niet meer mee doen" zei hij. Vroeger kon ie dergelijke dingen niet verwoorden.

Over David

David is 7 jaar, heeft autisme en de motoriek van een kind van ongeveer 3 jaar. Hij is de enige thuis. Deze blog gaat over onze belevenissen van ons als gezin: Barbara, Hans en David.
David is geboren na een zware bevalling. Hij huilde niet, alleen eh eh eh. Een geluidje wat hij nog steeds maakt.
Toen hij 9 maanden was kon hij nog steeds niet zitten. Een fysiotherapeut kwam bij ons thuis en na veel oefenen kon hij zitten. Maar het verliep allemaal moeizaam. Praten kon ie ook nog niet goed.
David is een vrolijk en lief kind. Sinds hij kan lachen, lacht ie. Hij maakt je blij. Maar in zijn gedrag was al vrij snel iets 'typisch' te zien. Hij kon heel lang achter elkaar met een paar blokjes lego spelen. Niet een toren bouwen, maar blokjes op een rijtje leggen, ze met de mond aanraken, door elkaar 'rommelen'. Hij bleef dan op een plek zitten en maakte drukke bewegingen met armen en benen (trappelen, fladderen). Wel maakt hij oogcontact en als hij je aandacht wil gaat dat op een vrij abrupte manier, hij pakt je neus, propt zijn vinger in je mond. Nu hij beter kan praten maakt ie wat meer woordelijk contact. Maar het blijf zo dat als je even niet oplet hij aandacht vraagt door in je neus te knijpen. Verder is hij erg zelfbepalend in zijn gedrag en kan hij niet tegen onverwachte momenten. Leuk spontane uitstapjes zitten er niet in en hij moet zijn zin krijgen. Dat krijgt hij natuurlijk niet, dmv picto's en verbale uitleg gebeurt er ook wat wij willen.
Met 2,5 jaar kon hij lopen. Wij maakten ons steeds meer zorgen en ook onze omgeving drong aan op een bezoek aan een kinderarts. De kinderarts keek echter alleen naar het lichamelijke en die dacht dat het allemaal wel goed kwam. Vreemd want hij werkte niet mee bij haar onderzoek.
Wel bij de KNO-arts geweest die vocht achter de oren constateerde. Hij heeft toen buisjes gekregen.
Wij maakten ons nog steeds zorgen, ondanks dat de kinderarts dacht dat het wel goed zou komen. Op aanraden van de fysiotherapeut zijn we toen bij Integrale Vroeghulp terecht gekomen. Een multidisciplinair team dat op grond van observatie thuis met een advies komt. Ik dacht al eerder aan autisme, maar mijn omgeving stelde me iedere keer gerust. Het is toch een vrolijk kind. Nou, die zagen dat er wel wat aan de hand was en raadde plaatsing op een Kinderdagcentrum aan. Daar kreeg hij de benadering die hij verdient. Veel structuur en leuke dingen doen. In april 2007 kwam de psycholoog van Luna, het Kinderdagcentrum met de diagnose: ASS (Autisme Spectrum Stoornis) met een daaraan gerelateerde spraak- en taalproblematiek, IQ van 80, motorische achterstand.
Tsja wat gaat er dan door je heen. De begeleider van David bij Luna sprak het uit voor mij:
"Dit is niet de route die je vooraf voor je kind in gedachten had" Ik zal die uitspraak nooit vergeten.
na 1,5 jaar bij Luna ging hij naar school. Omdat zijn motorische problemen vrij fors bleven hebben we gekozen voor een zgn. cluster 3 school voor lichamelijk en meervoudig gehandicapte kinderen. Op deze school vertelden ze ons dat hze ook met autisme kunnen omgaan.
Hij ging naar een kleuterklas voor kinderen met een IQ van 60 of hoger. Vol goede moed gingen we daar naar toe. Al gauw ging het niet goed. Een klas met 13 kinderen was teveel en te druk voor David. Hij kreeg een afgeschermde werkplek met eigen picto's. Hij vond het moeilijk om zich te houden aan het dagprogramma en de ervaring met autisme viel tegen. Ze kregen hem niet aan het werk. Ook ging er gedurende het jaar een juf weg, die weer werd vervangen en werd vervangen.. Ze deden hun best maar het was gewoon te druk en het ging niet goed. Het nieuwe schooljaar moest ie naar een andere, veel kleinere, klas met een andere lesmethode. Deze methode is veel meer gericht op het individuele kind en er zaten maar 7 leerlingen in de klas. Ideaal. Het niveau van deze klas is helaas veel lager. Maar David krijgt wel les naar zijn niveau: rekenen is hij goed in, hoger niveau, tekenen kan hij niet goed, lager niveau. Hij heeft ook een vriendinnetje in de klas: zij is ook autistisch. Al met al komt het met school goed. Waar we nu nog mee worstelen is zijn onzindelijkheid en natuurlijk -en dat blijft- zijn zelfbepalende gedrag.
Het is nog steeds een proces van proberen te accepteren. De acceptatie zal moelijk worden, maar ermee omgaan kunnen wij steeds beter. Je leven staat denk ik wel meer in het teken van je kind dan bij een normaal kind. Hij heeft zoveel begeleiding nodig in alles wat hij doet.

Logeren bij opa en oma. Twee schilders zijn bezig de buitenkant van het huis te schilderen. Hond Ypke mag niet in de tuin. Omdat de poort aan de zijkant open staat kan hij weglopen. De deur naar buiten zit daarom op slot. Ik vertel David dat Ypke niet naar buiten mag. "Maar hij wil zo graag naar buiten" zegt David en hij loopt toch niet meer weg. Oma gaat vervolgens naar door de buitendeur naar buiten omdat ze boodschappen gaat doen. De deur doen we daarna niet meer op slot. David laat de hond vervolgens naar buiten als wij niet kijken! We zeggen tegen hem dat het niet mag. Hij zegt weer " Hij wil zo graag naar buiten". Ik vind dit getuigen van inlevingsvermogen in een hond. Het was ook zielig voor hem. David snapt dan niet dat het even niet kan maar voelt dus wel dat de hond heel graag naar buiten wil.

Harentovertrekker

David de harentrekker. Oeh, dat doet pijn. Vooral bij luier verschonen trekt ie aan mijn haren. Hoe vaak ik ook zei " David dat mag niet!" Met een boze toon van de pijn... Hele bossen pakt ie tegelijkertijd. Als ik een keer zijn schoenen aantrek, trekt ie weer aan mijn haren. " Waarom trek je aan mijn haren" vraag ik. Het lukt me om rustig te blijven. Hij pakt mijn haren en hangt ze voor mijn gezicht. " Jij veranderd" zegt ie. Ach, natuurlijk, bij het vooroverbuigen vallen mijn haren voor mijn gezicht. Het plaatje van mij in zijn hoofd verandert. " Oh, bedoel je dat" zeg ik enthousiast. Dan gaat ie "toveren" met mijn haar. Haren voor mijn gezicht: gezicht weggetoverd! Voortaan maar een staart doen als ik vooroverbuig. Heb ik zelf ook geen last meer van haren in mijn gezicht. Of samen een toverspelletje met mijn haren spelen!